Жительница Кемерова Наталья Эрфурт сообщила, что ее сыну Роману требуется дорогостоящий препарат Элевидис для лечения миопатии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое вызывает атрофию мышц.

Элевидис — один из самых дорогих препаратов в мире, его одобрили в России в 2024 году.

Экспертный совет фонда «Круг добра» рассматривал документы для получения препарата в течение года. Вместо ожидаемого Элевидиса с марта 2024 года мальчику начали выдавать Аталурен — порошок, который нужно принимать пожизненно каждые шесть часов.

Наталья считает, что Аталурен неэффективен, так как состояние ребенка ухудшается: он стал хуже ходить по лестнице. Стоимость Аталурена составляет около 600 тысяч рублей в месяц, и его выдают до 19 лет. Кроме того, этот препарат несколько лет назад был запрещен в ряде европейских стран.

Сбор средств организован для приобретения лекарства за собственный счет, чтобы остановить прогрессирование заболевания.

Кемерово LIVE